• Bon à savoir !!!

    Maladies rares de la peau
     

    Centre de référence des maladies rares de la peau

    Intégré au sein de la fédération des centres de référence des maladies rares du CHU de Toulouse, le centre de référence des maladies rares de la peau regroupe depuis 2005 les équipes des CHU de Bordeaux et de Toulouse.

    Ce centre de référence a pour vocation d’améliorer la prise en charge des patients, développer la recherche clinique et génétique pour les maladies rares et orphelines d’expression cutanée, en synergie avec l’action coordonnée européenne GENESKIN à laquelle les deux équipes appartiennent, et ainsi constituer un grand pôle régional susceptible d’accueillir des patients en provenance d’autres pays européens.

    Contacts des deux équipes du centre de référence

    Publié le 08/11/2007 à 17h21 (mis à jour le 17/01/2012 à 12h04)

    Au CHU de Bordeaux

    Pr Alain TAÏEB 
    Coordonnateur principal. 
    Service de dermatologie B 
    Centre hospitalier universitaire de Bordeaux

    Au CHU de Toulouse

    Pr Juliette MAZEREEUW-HAUTIER 
    Service de dermatologie 
    Centre de référence des maladies rares de la peau 
    Hôpital LARREY 
    24 chemin de Pouvourville 
    TSA30030 
    31059 TOULOUSE CEDEX 9. 
    Secrétariat et prise de rendez vous : 05 67 77 81 41 
    Fax : 05 67 77 81 42

     
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    Composition de l’équipe du centre de référence au CHU de Toulouse

    Publié le 05/11/2010 à 18h23 (mis à jour le 28/01/2016 à 14h45)

    Annuaire de l’équipe médicale
    NomFonctionTéléphone
    Pr Juliette Mazereeuw-Hautier Coordonnateur, dermatologue 05-67-77-81-41
    Mme Frédérique Mantes Secrétaire
    Dr Aude Maza Dermatologue
    Dr Isabelle Gardinal-Galera Dermatologue
    Mme Anne-Marie Tranier Infirmière d’éducation thérapeutique
    Dr Isabelle Dreyfus Pharmacienne 05-67-77-81-10
    Mme Emmanuelle May Psychologue
    Mme Peggy Noël Assistante sociale 05-67-77-14-17


     

    En ce moment même mon frère de Briançon est hospitalisé sur Toulouse

     

    Je regrette tellement de ne pas avoir réagi plus tôt que je me dis que cet article peut s'avérer important pour quelqu'un de votre entourage !!! 

    « Mais qui a pu dire ça ???Heuuuuu !!!!!!!!!! »

  • Commentaires

    11
    Vendredi 6 Mai 2016 à 00:14

    je ne te contredirais pas ...

    j'ai été dernièrement à l'hôpital voir un proche et il y aurait de quoi écrire un livre des dysfonctionnements ............................. voir + ....... mad

    dernièrement je me suis fait opérée et je n'etais pas du tout en etat de sortir je ne tenais pas debout -merci les medocs de la perfusion dont un qui provoque des vertiges !!.......- et malgré ça le medecin a mis sur le bon de sortie 'ok'

    ??....

    il a eu un mal fou à accepter que je prenne une ambulance pour rentrer car je ne tenais pas debout !!... c'est hallucinant car il fallait liberer le lit pour qqun d'autre !!!

    pas grave si je ne pouvais marcher en sortant !!... dans quel monde vivons-nous !!... mad

    et je pourrais en citer d'autres exemples de personnes hospitalisées dont les conditions d'hospitalisations ont été lamentables ..............

    la sonnette qui sonne inlassablement mais personne ne vient voir pourquoi le malade sonne .......... le malade qu'on laisse vegeter dans son fauteuil alors qu'on voit qu'il n'est pas en état d'y rester !!.......... les repas qui sont servis à n'importe quelle heure et pareil le malade ne peut pas manger mais personne n'est là pour lui donner à manger !!... idem pour la toilette ou le pipi le malade est souillé par ses besoins mais aucune aide-soignante ne vient pour le changer !!.. etc etc etc .................

     

      • Vendredi 6 Mai 2016 à 00:46

        comme tu dis la liste serait sans fin......

        c'est lamentable mais c'est la triste réalité.....tout n'est que question d'argent

        bises et à très vite 

    10
    Mercredi 4 Mai 2016 à 00:30

    ce serait bien de mettre ou mentionner les autres endroits : Paris également ...

    il y a aussi le centre de reference des maladies rares ORPHANET et un autre qui centre toutes les maladies rares et orphelines ..

    Il y a un forum ou on peut aussi reagir ou aider les personnes en recherche ou qui ont besoin d'aide ou de soutiens ...

      • Mercredi 4 Mai 2016 à 01:39

        Merci pour ces bonnes précisions....moi je n'ai fait que parler de ce que j'ai été amené à connaître...et malheureusement j'ai pu constater aussi que la aussi les patients ne sont plus pris en charge comme il faudrait .....,je ne parle pas financièrement ...mais trop de monde à s'occuper  pas assez de personnel et comme maintenant il faut tout rentabiliser...on sort plus pour faire de la place pour le suivant que parce qu'on est en état de sortir.....mais je pense que c'est le cas partout....j'ai beaucoup fréquenté d'établissements différents et on aura du mal à me faire penser le contraire....

    8
    Vendredi 8 Avril 2016 à 22:59

    NON CE N 'EST PAS DE TA FAUTE!

    Maintenant il est en de bonnes mains!

    Regardes moi j'ai perdu 6 années avec des "abrutis" mais enfin je suis maintenant bien encadrée!

    Bisous

      • Vendredi 8 Avril 2016 à 23:09

        Ok ce n'est pas de ma faute.....mais il fut un temps où j'aurais réagi plus vite.....maintenant je suis trop envahie par mes soucis.....et c'est nul......on ne peut plus compter sur moi .......et ça je ne l'accepte pas....

    7
    Vendredi 8 Avril 2016 à 11:37

    La vie est parsemée d'embûche 

    Mais il ne faut pas lâcher prise

    Ne t'en veux pas c'est pas une faute !

    BISOUS

    6
    Vendredi 8 Avril 2016 à 00:46
    Josiane

    Je connais le C H U  de Bordeaux. ! un personnel très gentil .

    5
    Jeudi 7 Avril 2016 à 07:45

    Bonjour Chrisy , une visite avant de partir en bus ! . Merci pour ton comm sympa et bon courage à ton frère . Bonne journée à toi , bisous , escapade 

      • Jeudi 7 Avril 2016 à 07:50

        Merci c'est très gentil à toi ....bon voyage .....

        Bisous

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